Χάρτα Πνευμονικής Υπέρτασης: Στήριξη και ορατότητα για τους ασθενείς

Μία νέα χάρτα για την πνευμονική υπέρταση δημιούργησαν ασθενείς, σε συνεργασία με εκπροσώπους της Πολιτείας, ιατρικούς φορείς και φροντιστές, με στόχο να αναδείξουν τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν καθημερινά. Η πρόεδρος της Ελληνικής Κοινότητας Πνευμονικής Υπέρτασης, Ιωάννα Αλυσανδράτου, σε συνέντευξή της με αφορμή τον Παγκόσμιο Μήνα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για την Πνευμονική Υπέρταση, τονίζει ότι η χάρτα αυτή αποτυπώνει με σαφήνεια τις προκλήσεις των ασθενών και προτείνει λύσεις.

Όπως επισημαίνει, οι ασθενείς με πνευμονική υπέρταση δεν έχουν σήμερα τη δυνατότητα διεκδίκησης προνοιακών και αναπηρικών δικαιωμάτων, καθώς δεν αναγνωρίζονται επισήμως ως ΑΜΕΑ. Η πνευμονική υπέρταση αποτελεί μία σπάνια νόσο που επηρεάζει τα αγγεία των πνευμόνων και την καρδιά, οδηγώντας σε δεξιά καρδιακή ανεπάρκεια από το στάδιο της διάγνωσης.

Στην Ελλάδα, οι πάσχοντες από την σπάνια μορφή της νόσου υπολογίζονται σε περίπου 500, ενώ στη δευτεροπαθή μορφή ξεπερνούν τους 2.000. Παρά τα σοβαρά συμπτώματα, όπως δυσκολία στην αναπνοή και στην εκτέλεση βασικών καθημερινών δραστηριοτήτων, η ασθένεια δεν είναι εμφανής, γεγονός που δυσχεραίνει την αναγνώριση των αναγκών τους από την κοινωνία και το κράτος.

Το προσδόκιμο ζωής των ασθενών έχει σημειώσει βελτίωση τα τελευταία χρόνια, φτάνοντας πλέον τα 7 με 10 χρόνια, ωστόσο παραμένει περιορισμένο. Παρά τις προσπάθειες, οι ασθενείς δεν λαμβάνουν τα απαραίτητα δικαιώματα, καθώς η αναπηρία τους δεν είναι ορατή.

Η Ελληνική Κοινότητα Πνευμονικής Υπέρτασης καταθέτει συγκεκριμένες προτάσεις για τη βελτίωση της κατάστασης:

1. Αναγνώριση της πνευμονικής υπέρτασης ως ασθένειας μόνιμης αναπηρίας, ώστε οι ασθενείς να δικαιούνται το «Επίδομα Απόλυτης Αναπηρίας» και την απαραίτητη οικονομική στήριξη.

2. Ένταξη των ασθενών στην «Μπλε Κάρτα ΑΜΕΑ» για προτεραιότητα στα πάρκινγκ.

3. Ένταξη στο διατροφικό επίδομα από την πρώτη ημέρα διάγνωσης για όσους χρήζουν ειδικής αγωγής.

4. Συμπερίληψη της νόσου στις παθήσεις που λαμβάνουν πλήρη σύνταξη, σύμφωνα με το ΦΕΚ 235/26-11-20 & Άρθρο 45.

5. Χορήγηση του Επιδόματος Συμπαραστάτη σε περιπτώσεις επιδείνωσης της νόσου.

6. Ειδική μέριμνα για τα δικαιώματα των ασθενών σε ζητήματα καθημερινής διαβίωσης, ανεξαρτήτως ηλικίας.

Ένα ακόμη σημαντικό ζήτημα αφορά τη διαδικασία στα ΚΕΠΑ, όπου οι ασθενείς καλούνται κάθε δύο ή τρία χρόνια να αποδείξουν την ανίατη φύση της ασθένειάς τους. Παρά το γεγονός ότι η πνευμονική υπέρταση είναι μη αναστρέψιμη και θανατηφόρα, συχνά δεν αναγνωρίζεται το δικαίωμα σε μόνιμο ποσοστό αναπηρίας.

Η κοινότητα προτείνει τη σύσταση ειδικής υγειονομικής επιτροπής ΚΕΠΑ για την πιστοποίηση της αναπηρίας, με αυτόματη αναγνώριση εφ’ όρου ζωής για σπάνιες και μη αναστρέψιμες νόσους. Επιπλέον, ζητείται να λαμβάνονται υπόψη οι γνωματεύσεις ειδικών ιατρών και οι διεθνείς κατευθυντήριες οδηγίες, που μεταφράζονται από τον σύλλογο ασθενών για νόμιμη χρήση στην Ελλάδα.