Παρουσιάστηκε πρόσφατα από το ΙΟΒΕ η μελέτη που εκπόνησε σε συνεργασία με το Εργαστήριο Βιομηχανικής και Ενεργειακής Οικονομίας (ΕΒΕΟ) του ΕΜΠ με τίτλο: «Ψηφιακή υγεία και Real World Data στην Ελλάδα: Ο μετασχηματισμός στο οικοσύστημα της υγείας και ο αντίκτυπος στην οικονομία».
Η μελέτη -η οποία υποστηρίχθηκε από την εταιρεία MSD Ελλάδας- ασχολείται με τα ψηφιακά δεδομένα για την υγεία (Real-World Data – RWD), παρουσιάζοντας τα οφέλη, τις προκλήσεις, αλλά και τις δυνητικές πρακτικές εφαρμογές τους στο χώρο της κλινικής πρακτικής και της ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης γενικότερα. Παράλληλα, χαρτογραφεί το οικοσύστημα ψηφιακών δεδομένων στη χώρα και επιχειρεί να αξιολογήσει ποιοτικά και ποσοτικά τη σημασία της αξιοποίησής τους τόσο για τους πολίτες, όσο και για την οικονομία.
Από τη μελέτη προκύπτει ότι η συλλογή ψηφιακών δεδομένων της υγείας στην Ελλάδα βελτιώνεται συστηματικά τα τελευταία χρόνια. Άλλωστε τα δυνητικά οφέλη της ενσωμάτωσης, της ανάλυσης και της αξιοποίησης των ψηφιακών δεδομένων στο οικοσύστημα της ψηφιακής υγείας της χώρας είναι πολλαπλά. Ωστόσο, μέχρι στιγμής εντοπίζεται ένα κενό στο στρατηγικό σχεδιασμό της χώρας προς την κατεύθυνση αυτή και ειδικά στο στάδιο της αξιοποίησης αυτών των δεδομένων ώστε να δημιουργηθεί προστιθέμενη αξία. Το κενό αυτό σχετίζεται με την έλλειψη συγκεκριμένων και απαραίτητων κατευθυντηρίων γραμμών για την ουσιαστική αξιοποίηση αυτών των δεδομένων.
Το βασικότερο απαιτούμενο βήμα είναι ο σχεδιασμός ενός ρυθμιστικού πλαισίου που θα εξασφαλίσει τις ευκαιρίες και προοπτικές από τη συλλογή και χρήση των RWD και ταυτόχρονα θα διασφαλίζει την ποιότητα και την αξιοπιστία τόσο στη διαδικασία συλλογής των δεδομένων και την αξιοποίησή τους για τη παραγωγή RWE, όσο και στην προστασία των προσωπικών δεδομένων των ασθενών. Το πλαίσιο αυτό θα αποτελέσει τη βάση για την ανάπτυξη οικονομικής δραστηριότητας γύρω από την επεξεργασία και την αξιοποίηση των RWD, δημιουργώντας το κατάλληλο περιβάλλον εμπιστοσύνης που θα κινητοποιήσει τους φορείς του οικοσυστήματος σε επενδύσεις έρευνας και ανάπτυξης. Στο πλαίσιο της μελέτης προτείνεται ένα συγκεκριμένο πλαίσιο παρεμβάσεων το οποίο λαμβάνει υπόψη τόσο τη βαρύτητα των σχετικών δράσεων, όσο και τον χρονικό ορίζοντα που θα πρέπει αυτές να υλοποιηθούν. Αναλυτικότερα:
Προτεινόμενες παρεμβάσεις βραχυπρόθεσμου χρονικού ορίζοντα
- ‘Ένταξη της αποστολής της αξιοποίησης των RWD/RWE για την υγεία και την ελληνική οικονομία στο πλαίσιο των στρατηγικών για τον ψηφιακό μετασχηματισμό της χώρας, ως διακριτή διάσταση σε σχέση με τις υπόλοιπες δράσεις του Εθνικού Σχεδίου Ανάκαμψης και Ανθεκτικότητας Ελλάδα 2.0.
- Εισαγωγή της συλλογής RWD από πηγές εκτός του ευρύτερου οικοσυστήματος της υγείας ως διακριτή αποστολή και στο πλαίσιο της ευρύτερης βιομηχανικής πολιτικής της χώρας.
- Στρατηγικός και προγραμματικός σχεδιασμός συγκεκριμένων δράσεων που σχετίζονται με:
-- Τη συνεργασία εμπλεκόμενων φορέων και παρόχων ψηφιακών δεδομένων για την επίτευξη κοινής κατανόησης στους βασικούς ορισμούς που περικλείουν τη συλλογή RWD, τις πηγές τους, τις ανάγκες που καλύπτουν, τις πιθανές εφαρμογές τους αλλά και τα δυνητικά οφέλη από την αξιοποίησή τους.
-- Την μόχλευση επενδύσεων για τον ψηφιακό μετασχηματισμό των υποδομών του ΕΣΥ με στόχο τη συλλογή και διαχείριση RWD.
-- Ρυθμιστική και νομική διασφάλιση της διαλειτουργικότητας μεταξύ των εμπλεκόμενων φορέων του οικοσυστήματος με σκοπό την οικοδόμηση ενός διαφανούς συνεργατικού πλαισίου εμπιστοσύνης.
-- Νομική και ρυθμιστική διασφάλιση για τη προστασία των προσωπικών δεδομένων των ασθενών.
- Επένδυση σε δράσεις ενημέρωσης του κοινού για τα οφέλη της ψηφιακής υγείας και τις δυνατότητες παροχής προηγμένων υπηρεσιών υγείας μέσω της αξιοποίησης RWD
Προτεινόμενες παρεμβάσεις μεσοπρόθεσμου χρονικού ορίζοντα
- Σύσταση ρυθμιστικού οργάνου για τον έλεγχο και διασφάλιση του διαμοιρασμού δεδομένων υγείας, (Υπουργείο Υγείας, Υπουργείο Ψηφιακού Μετασχηματισμού) με στόχο:
-- Τη θεσμική κατοχύρωση κατάλληλων δικλείδων ασφαλείας στα συστήματα διαμοιρασμού και αποθήκευσης RWD που θα βοηθήσουν στο να ξεπεραστούν ενστάσεις στο διαμοιρασμό δεδομένων υγείας.
-- Τη διασφάλιση της διαφάνειας και της προστασίας των προσωπικών δεδομένων των ασθενών.
-- Την επίβλεψη και κατοχύρωση συμπράξεων δημοσίου και ιδιωτικού τομέα για έργα και επενδύσεις που σχετίζονται με τη συλλογή και επεξεργασία RWD.
- Προσέλκυση ιδιωτικών επενδύσεων στη συντήρηση και αναβάθμιση των υφιστάμενων ψηφιακών υποδομών συλλογής και αποθήκευσης RWD.
- Δημιουργία κέντρου αριστείας για την προαγωγή της έρευνας και της καινοτομίας μέσω της αξιοποίησης των RWD, του οποίου η λειτουργία θα υπάγεται σε δημόσιο φορέα και συγκεκριμένα στο ρυθμιστικό όργανο για τον έλεγχο του διαμοιρασμού ψηφιακών δεδομένων της υγείας.
- Στήριξη συμπράξεων ιδιωτικού και δημοσίου τομέα για την προαγωγή της έρευνας πάνω στη συλλογή και διαχείριση των δεδομένων της υγείας.
- Θέσπιση πλαισίου συνεργασίας ακαδημαϊκών και ερευνητικών ιδρυμάτων με τον ιδιωτικό τομέα με σκοπό την αξιοποίηση των δεδομένων της υγείας για τη προαγωγή της έρευνας και της ιατρικής επιστήμης στη χώρα.
Προτεινόμενες παρεμβάσεις μακροπρόθεσμου χρονικού ορίζοντα
- Καταγραφή, έλεγχος και αξιολόγηση του εγχειρήματος του διαμοιρασμού των δεδομένων της υγείας μεταξύ των φορέων του οικοσυστήματος αλλά και της ερευνητικής και εμπορικής αξιοποίησης των RWD-RWE στη χώρα.
- Τεκμηρίωση της προστιθέμενης αξίας της χρήσης των RWD-RWE μέσω αναλυτικών μελετών και εκθέσεων για το αποτύπωμά τους στους πολίτες, την κλινική έρευνα και την οικονομία της χώρας.
- Δημόσιες επενδύσεις με στόχο τη διασφάλιση ποιότητας και απόκρισης του ψηφιακού οικοσυστήματος της υγείας και των RWD στις τεχνολογικές εξελίξεις.
- Δράσεις διάχυσης των αποτελεσμάτων και της αξίας των RWD-RWE στους εμπλεκόμενους φορείς του οικοσυστήματος και το ευρύ κοινό.
Στη μελέτη στοιχειοθετείται ότι η συλλογή και αξιοποίηση των ψηφιακών δεδομένων της υγείας παρουσιάζει πολλαπλά κοινωνικά οφέλη για τους ασθενείς, με σημαντικές όμως επιδράσεις και στην οικονομία της χώρας. Πέρα από την ουσιαστική αναβάθμιση του συστήματος ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης και των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας προς τους πολίτες, οι επενδύσεις για τη συλλογή και αξιοποίηση RWD μπορούν να τονώσουν το ΑΕΠ και να αποτελέσουν πηγές εξειδικευμένης εργασίας για τη χώρα, τόσο άμεσα στο αντικείμενο, αλλά και έμμεσα, στους υπόλοιπους κλάδους της οικονομίας.
Παράλληλα, μπορούν να αποτελέσουν έναν πόλο έλξης διεθνούς επιστημονικής αριστείας, ο οποίος με τη σειρά του μπορεί να προσελκύσει σημαντικές επενδύσεις τόσο από την εγχώρια (φαρμακευτική) βιομηχανία όσο και από το εξωτερικό, και να προσφέρει σημαντικά πολλαπλασιαστικά οφέλη στη κοινωνία και την οικονομία, καθώς και εναλλακτικές πηγές άμεσων και έμμεσων εσόδων για το σύστημα υγείας.
Το πλήρες κείμενο της μελέτης είναι διαθέσιμο εδώ: http://liee.chemeng.ntua.gr/msdrwe/
Ο κ. Άγγελος Τσακανίκας είναι Αναπληρωτή Καθηγητή ΕΜΠ, Διευθυντής Εργαστηρίου Βιομηχανικής και Ενεργειακής Οικονομίας και Επιστημονικός Σύμβουλος ΙΟΒΕ, ο κ. Πέτρος Δήμας είναι Ερευνητής και Υποψήφιος Διδάκτορα ΕΒΕΟ και ο κ. Δημήτρης Σταμόπουλος, Ερευνητής και Υποψήφιος Διδάκτορα ΕΒΕΟ.