Με αφορμή τον Παγκόσμιο Μήνα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA), που τιμάται κάθε Αύγουστο, αύριο, 7 Αυγούστου 2025, σημειώνεται μια συμβολική καινοτόμος δράση με την φωταγώγηση της Βουλής των Ελλήνων καθώς και περισσότερων από 20 πόλεων σε όλη τη χώρα.
Τα δημόσια κτήρια θα φωτιστούν με το λογότυπο του Σωματείου SMA HELLAS σε φούξια και μωβ αποχρώσεις, έπειτα από πρωτοβουλία που τελεί υπό την αιγίδα της Κεντρικής Ένωσης Δήμων Ελλάδας (ΚΕΔΕ).
Πρόκειται για την πρώτη φορά που η ημέρα αυτή λαμβάνει επίσημη αναγνώριση στην Ελλάδα, χάρη στην προσπάθεια του νεοσύστατου και πρώτου επίσημου φορέα εκπροσώπησης ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, του Σωματείου SMA HELLAS.
Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) συνιστά σπάνια κληρονομική νόσο η οποία χαρακτηρίζεται από σημαντική μυϊκή αδυναμία και σοβαρή κινητική αναπηρία. Στην Ελλάδα, εκτιμάται ότι κάθε χρόνο εμφανίζονται περίπου 8-10 νέα κρούσματα, καθιστώντας τη το τρίτο συχνότερο γενετικό νόσημα.
Παραδοσιακά, η διάγνωση της SMA συνδεόταν με απώλεια βασικών λειτουργιών και πλήρη εξάρτηση από υποστηρικτικό περιβάλλον στην καθημερινότητα των ασθενών. Ωστόσο, τα τελευταία χρόνια, οι εξελίξεις είναι καθοριστικής σημασίας.
Σήμερα, η SMA συγκαταλέγεται στο 5% των σπανίων παθήσεων για τις οποίες υπάρχουν πλέον εγκεκριμένες θεραπείες ικανές να μεταβάλλουν τη φυσική πορεία της νόσου, ειδικά όταν η διάγνωση και η έναρξη της θεραπείας πραγματοποιούνται έγκαιρα, ακόμη και πριν εμφανιστούν συμπτώματα.
Η φετινή καμπάνια έρχεται σε μια κομβική συγκυρία, καθώς πριν από λίγους μήνες ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας υιοθέτησε (24 Μαΐου 2025) ιστορική απόφαση που αναγνωρίζει τις Σπάνιες Παθήσεις ως παγκόσμια προτεραιότητα στη δημόσια υγεία. Παράλληλα, οι ασθενείς χαρακτηρίστηκαν ως ευάλωτη κοινωνική ομάδα με διευρυμένες ανάγκες και δικαιώματα.
Στην απόφαση καλούνται όλα τα κράτη-μέλη – συμπεριλαμβανομένης της Ελλάδας – να ενισχύσουν πρωτοβουλίες για μεγαλύτερη ορατότητα, βελτίωση πρόσβασης και κοινωνική ενσωμάτωση των ασθενών.
Μεταξύ των σημείων που θα φωταγωγηθούν ξεχωρίζουν η Βουλή των Ελλήνων και οι δήμοι: Κοζάνης, Ξάνθης, Βέροιας, Κηφισιάς Αθηνών, Δάφνης, Υμηττού, Πειραιά, Κέρκυρας, Λευκάδας, Φλώρινας, Σερρών, Τρικκαίων, Μυτιλήνης, Βελβεντού, Χανίων, Νέου Ηρακλείου και Χαλκίδας.
Σε αρκετές από αυτές τις πόλεις διαμένει τουλάχιστον ένα άτομο με SMA, γεγονός που προσδίδει ιδιαίτερο συμβολισμό στην εκδήλωση.
Η SMA δεν είναι απλώς μια σπάνια νόσος. Όπως τονίζεται, αφορά παιδιά και ενήλικες που διεκδικούν αξιοπρεπή ζωή και ισότιμη μεταχείριση σε κάθε γωνιά της Ελλάδας.
Η φετινή καμπάνια λειτουργεί ως ισχυρό κάλεσμα ενσυναίσθησης και συλλογικής δράσης. Επιδιώκει να:
- Αποδώσει φόρο τιμής στη μνήμη όσων δεν πρόλαβαν να επωφεληθούν από τις σύγχρονες θεραπευτικές εξελίξεις.
- Στείλει ξεκάθαρο μήνυμα συμπαράστασης σε ανθρώπους που ζουν με SMA και τις οικογένειές τους.
- Ενθαρρύνει τη συμμετοχή των τοπικών κοινωνιών στην ενημέρωση, την πρόληψη και την κάλυψη ουσιαστικών αναγκών των ατόμων με SMA.
Όπως χαρακτηριστικά υπογραμμίζει η πρόεδρος του Σωματείου, Βασιλική Σιαλβέρα: «Ζούμε σε μια εποχή όπου η γνώση εξελίσσεται, η καινοτομία σώζει ζωές και η επιστημονική πρόοδος πρέπει να φτάνει παντού, ώστε κανείς να μη μένει πίσω και κανείς να μη μένει αόρατος».
Ακολουθήστε το Business Daily στο Google news
