Η Βουλή φωτίζεται για την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης

Η Βουλή των Ελλήνων συμμετείχε στην Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης, που τιμάται στις 8 Σεπτεμβρίου, καθώς και στον Παγκόσμιο Μήνα ευαισθητοποίησης για την Πνευμονική Ίνωση, φωταγωγώντας το κτίριό της με μπλε χρώμα. Η πρωτοβουλία αυτή, σύμφωνα με σχετική ανακοίνωση της Βουλής, στόχευε στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση της κοινωνίας γύρω από τις χρόνιες παθήσεις που επηρεάζουν την αναπνευστική λειτουργία.

Το κτίριο της Βουλής έφερε το κοινό μήνυμα του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης και του Ελληνικού Συλλόγου Πνευμονικής Ίνωσης: «Δύο διαφορετικές ασθένειες μία κοινή ανάσα». Η συμβολική αυτή πράξη αναδεικνύει τη στήριξη του ελληνικού κοινοβουλίου στους ανθρώπους που ζουν με σοβαρές χρόνιες παθήσεις.

Όπως σημειώνεται στην ανακοίνωση, η φωταγώγηση αποτελεί ένδειξη αλληλεγγύης, προωθώντας την ενημέρωση, την πρόληψη, την έρευνα και την έγκαιρη διάγνωση. Σε κοινή ανακοίνωση των δύο συλλόγων υπογραμμίζεται ότι η πρωτοβουλία αυτή αποτελεί πράξη θεσμικής ευαισθησίας και δημόσιας αναγνώρισης ενός σημαντικού ζητήματος υγείας με ισχυρό κοινωνικό αντίκτυπο.

Η Κυστική Ίνωση και η Πνευμονική Ίνωση είναι δύο διαφορετικές, σοβαρές και προοδευτικές παθήσεις που επηρεάζουν καθοριστικά την αναπνευστική λειτουργία και την ποιότητα ζωής χιλιάδων ανθρώπων και των οικογενειών τους. Παρότι διαφέρουν ως προς τα αίτια, την πορεία και τις θεραπευτικές ανάγκες, η καθημερινότητα των ασθενών επηρεάζεται σημαντικά.

Η Κυστική Ίνωση αποτελεί τη συχνότερη κληρονομική νόσο, προσβάλλοντας κυρίως πνεύμονες και πάγκρεας, και δυσκολεύει την αναπνοή και την πέψη. Σύμφωνα με στοιχεία του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, οι φορείς της νόσου στην Ελλάδα ξεπερνούν τις 500.000, ενώ οι διαγνωσμένοι ασθενείς ανέρχονται σε 925. Κάθε χρόνο στη χώρα γεννιούνται περίπου 45 παιδιά με τη συγκεκριμένη νόσο.

Η Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση είναι μια προοδευτικά εξελισσόμενη και μη αναστρέψιμη νόσος άγνωστης αιτιολογίας. Στην Ελλάδα, οι ασθενείς εκτιμάται πως ανέρχονται σε 2.000-3.000, ενώ κάθε χρόνο καταγράφονται περίπου 800 νέες περιπτώσεις. Πολλοί από αυτούς παραμένουν αδιάγνωστοι ή υποβάλλονται σε ακατάλληλες θεραπείες.

Στην Ευρώπη, η Πνευμονική Ίνωση επηρεάζει περισσότερους από 300.000 ανθρώπους και κάθε χρόνο πάνω από 50.000 άτομα χάνουν τη ζωή τους λόγω της νόσου. Όπως επισημαίνει ο Ελληνικός Σύλλογος Πνευμονικής Ίνωσης, «κάθε ανάσα είναι δώρο! Οι ασθενείς που αντιμετωπίζουν την Πνευμονική Ίνωση εκτιμούν κάθε βαθιά αναπνοή».