Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για το Σύνδρομο του Fragile X, το Μέγαρο της Βουλής των Ελλήνων φωταγωγήθηκε απόψε, σε μια συμβολική κίνηση αλληλεγγύης προς τα άτομα που ζουν με μία από τις συχνότερες κληρονομικές αιτίες νοητικής υστέρησης.
Σύμφωνα με ανακοίνωση της Βουλής, το Σύνδρομο του Fragile X αποτελεί κληρονομική διαταραχή που οφείλεται σε γενετική μετάλλαξη και επηρεάζει τη φυσιολογική ανάπτυξη του εγκεφάλου. Τα κύρια χαρακτηριστικά του περιλαμβάνουν μαθησιακές δυσκολίες, νοητική υστέρηση, υπερκινητικότητα και συμπεριφορές που σχετίζονται με το φάσμα του αυτισμού, όπως δυσκολίες στην κοινωνική αλληλεπίδραση και στην ομιλία.
Πρόκειται για μια πάθηση με συνεχή παρουσία στον πληθυσμό, η οποία απαιτεί εξειδικευμένη κατανόηση, καθώς τα συμπτώματα μπορεί να διαφέρουν σημαντικά από άτομο σε άτομο.
Η 22η Ιουλίου έχει καθιερωθεί ως Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για το Σύνδρομο του Fragile X. Την ημέρα αυτή, μνημεία και ορόσημα σε όλο τον κόσμο φωταγωγούνται, με στόχο την ενημέρωση και την ενίσχυση της κοινωνικής ευαισθητοποίησης για τη συγκεκριμένη πάθηση.
Μέσα από τη σημερινή πρωτοβουλία, η Βουλή των Ελλήνων εκφράζει τη συμπαράστασή της στους ασθενείς και τις οικογένειές τους, αναδεικνύοντας την ανάγκη για ταχύτερη διάγνωση, ουσιαστική στήριξη και ενίσχυση της επιστημονικής έρευνας.
Η επιστημονική κοινότητα συνεχίζει τις προσπάθειες για την ανάπτυξη στοχευμένων και οριστικών θεραπευτικών προσεγγίσεων. Μέχρι σήμερα, η διαχείριση του συνδρόμου επικεντρώνεται στην εξατομικευμένη αντιμετώπιση των συμπτωμάτων, ενώ η έρευνα στρέφεται με αισιοδοξία προς τις γονιδιακές θεραπείες που στοχεύουν στην αποκατάσταση των γενετικών παραγόντων που προκαλούν τη νόσο.